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Title:#米紙|臨退休突患漸凍症身體全癱呼吸衰竭 被醫生判剩兩年命 哥哥無條件照顧7年 沖涼餵食清理大小二便 每日風雨不改 兄弟出海圓夢無懼倒數生命 有最好兄弟陪伴已無憾 哥:我做你的手腳! #筆記紙
Duration:16:34
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Published:13-06-2024
Source:Youtube

2014年冰桶挑戰席捲全球,你會否是其中一位挑戰者?當年除了籌得3000萬款項外,也讓肌肉萎縮症,亦即俗稱的漸凍人症突然受到全城關注,它是一種罕見的神經系統病變,使患者肌肉逐漸萎縮乏力,最終導致癱瘓,連最基本的吞嚥、說話和呼吸都成難題。目前還沒有治癒方法,大部分患者只有約5年壽命。而最殘酷是患者大腦功能仍保持正常,會清楚目睹自己身體一點一點失去所有功能,承受着極大的心理折磨。 今集 #筆記紙 ,我們記錄了誌威7年來的漸凍症掙扎歷程。他如今已完全喪失行動能力,必須依賴他人全天候照顧,幸得哥哥一直陪伴左右,成為他的「手足」。 從小便感情深厚的二人,本來約定60歲退休後駕船環遊世界,遺憾被疾病纏身無法圓夢。見到他們談起以往的航海威水史便雙眼發光,米紙團隊決定為他們安排一次海上之旅,偷片刻時間忘記疾病,好好享受一趟! 採訪、旁白:manyi IG:man2_ 攝影:Hei IG:67haha_photo 剪接:Pang IG:tanxipeng 監製:Fiona IG: fionaholovefood 監製:Ash 鳴謝提供拍攝協助:香港航能 Sailability Hong Kong、聖公會聖匠堂 「安寧在家」居家照顧支援服務社工羅錦媛姑娘 《米紙》只是還想說故事 YouTube : https://bit.ly/3rjGikU Facebook : https://bit.ly/3kuGH2T Instagram : https://bit.ly/36Gb6TC #漸凍人症 #漸凍人症狀 #肌肉萎縮 #罕見病 #筆記紙 #肌健協會 #香港航能 #兄弟情 #照顧者 #長期病患 #出海 #輪椅



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